Dans le domaine de la santé, l’éthique est un questionnement permanent qui vise à déterminer comment agir au mieux, dans le respect des personnes. Elle nécessite une réflexion collective pour aboutir à des choix ajustés et raisonnables, encadrés par la loi et résultant de l’étude de diverses possibilités.

En orthophonie, la notion d’éthique peut concerner par exemple :

• la réflexion sur l’arrêt d’une prise en soins et la décision partagée à ce sujet
• le secret professionnel
• la notion d’urgence et de priorités
• notre attitude face aux émotions d’un parent
• nos moyens de nous exprimer en cas d’absences répétées
• notre façon de gérer les paiements et éventuelles difficultés financières
• l’inclusivité de notre cabinet (locaux, attitude, matériel…)
• les objectifs fixés en concertation
• la valeur du partenariat parental
• …

Je vous partage aujourd’hui mes ressources préférées sur l’éthique dans le domaine du soin.

Martin Winckler : médecin généraliste mais ses écrits s’adaptent tout à fait à notre pratique et ont éveillé de nombreuses réflexion chez moi. « Le patient et le médecin » (2014) (disponible en téléchargement gratuit ici), « les Brutes en blanc » (2016), « les Droits du patient » (2007) et ses romans (« le Choeur des femmes » notamment).

Baptiste Beaulieu : médecin généraliste également et romancier, ses romans ne parlent pas à ma connaissance du soin mais ses interventions sur son compte Instagram et ses chroniques sur France Inter (« Alors voilà ») sont souvent percutantes.

Ce document « éthique en santé : repères pour les soignants » du Réseau de Coordination Champagne Ardennes (rédigé initialement pour la gérontologie et les soins palliatifs mais intéressant).

Les recommandations de bonne pratique de la HAS concernant le questionnement éthique dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux.

L’ouvrage Ethique en orthophonie – Le sens de la clinique de Mireille Kerlan.

Le DU Ethique soin santé de l’Université de Lorraine

La charte éthique de la FNO

N’hésitez pas à partager vos ressources en commentaires, je les ajouterai dans l’article.

Neurodivergence, neuroatypie, neurodiversité ?

La neurodivergence est un mot parapluie pour décrire quiconque ayant un fonctionnement neurologique différent de la majorité des personnes (dites neurotypiques). Etre neurodivergent n’est pas une maladie, c’est fonctionner différemment. Cela peut cependant constituer un handicap dans notre société très normative. Ce fonctionnement fait partie de l’identité et souvent de la personnalité de la personne concernée.

Le terme neurodivergence implique une différence, tandis que le terme neuroatypie renvoie davantage à une norme, même si la nuance est fine.

La neurodiversité est un terme générique regroupant notamment les troubles du spectre de l’autisme, le trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité, le haut potentiel, la dyslexie, la dyscalculie, le syndrome de Gilles de la Tourette, mais également la neurotypicalité. C’est l’idée que, comme dans tout autre environnement stable, les êtres humains sont différents et complémentaires, en l’occurrence par le biais de leurs cerveaux. Les neuroatypiques sont aussi distincts les uns des autres que les neurotypiques.

Quand on aborde le fonctionnement neurologique sous l’angle de la diversité, l’idée est également de se demander si les « déficiences » ne seraient pas seulement des « différences », où se situent la norme et le handicap, et d’explorer avec cette notion philosophico-éthique de déficience qui est très liée à l’environnement dans lequel on évolue (impact fonctionnel du handicap).

Ëtre soignant et neurodivergent, limitant ou aidant ?

Je crois qu’il n’existe pas de réponse absolue. Cela dépend de la façon dont la neurodivergence est abordée par le·la soignant·e, sa connaissance de ses forces et de ses fragilités, de ses possibilités de compensation de certaines difficultés, et de sa patientèle.

Comme pour beaucoup d’aspects de la vie d’un·e neurodivergent·e, je suis profondément convaincue que la meilleure façon d’aborder les choses dans notre métier est de connaitre son propre fonctionnement, ses limites, ses outils indispensables, ses facilités, ses ressources.

Finalement, notre fonctionnement peut être à la fois limitant et aidant, selon les jours, les patient·e·s, les familles…

Mais puisque chaque personne est différente, je ne peux vous parler que de ma propre expérience.

Mon cas personnel

Je suis neurodivergente et j’ai une patientèle en majorité issue de la neurodivergence : déficience intellectuelle, troubles du spectre de l’autisme, TDAH, polyhandicap, haut potentiel, TDL.

Je pense que le gros point positif de ma neurodivergence est cette empathie et cette connaissance de l’intérieur que j’ai, même si évidemment chaque personne a un fonctionnement particulier.

Il m’arrive régulièrement d’aborder ma neurodivergence avec mes patient·e·s (enfants et ados) et leurs parents, en n’omettant jamais de dire que tous les profils sont différents. Vivre les choses de l’intérieur m’aide notamment à leur expliquer les troubles d’intégration sensorielle, la fatigue engendrée par les stimulations, les efforts à déployer pour les interactions sociales, les ressources attentionnelles différentes…

Je pense par exemple à une famille qui ne comprenait pas que leur enfant, pour se concentrer et lire, avait besoin de bouger ou d’écouter de la musique. Ils voulaient absolument qu’il reste assis et dans le silence, car c’est ainsi qu’eux arrivaient à se concentrer. J’ai pris mon cas personnel : j’écris cet article en regardant un film que je connais bien, sans le son, en écoutant un podcast et en faisant un défi de sudoku. J’ai besoin pour me concentrer de cette pluralité d’apports que je choisis. A l’inverse, un petit bruit ou un vêtement inconfortable peut totalement m’empêcher de me concentrer. Je leur ai expliqué que chaque personne mobilise son attention de manière différente, et que leur rôle était plutôt d’aider leur enfant à trouver sa façon à lui de la mobiliser.

Je demande également à mes patient·e·s en début de prises en soin si cela est possible pour eux, ou avec le concours de l’entourage, d’essayer de trouver les choses qui les apaisent. C’est une des clés selon moi du bien-être, et donc de la disponibilité en séance. Nous commençons souvent la séance par ça. Cela prend régulièrement la forme de régulation sensorielle : quelques balancements, de la musique, malaxer de la pâte à modeler, une méditation, un massage, une pause silencieuse, s’allonger une minute au sol… Ces éléments évoluent souvent, et j’encourage mes patient·e·s à s’interroger sur leurs ressentis et leurs besoins. C’est aussi très aidant pour proposer des aménagements pour les temps scolaires, le centre de loisirs ou autre.

Bien sûr, il y a le revers de la médaille, et les choses qui sont plus difficiles au quotidien.

L’hypersensibilité sensorielle (présence de néons, d’odeurs, matière d’une chaise, bruits, cris…) peut prendre beaucoup de place, et la gestion de cette hypersensibilité est extrêmement fatigante car il faut sans arrêt réussir à éviter de trop y penser pour se concentrer – si c’est possible. J’ai dû par exemple arrêter d’intervenir dans une structure pour des raisons sensorielles.

Les interactions sociales sont aussi très coûteuses, pas dans le temps de séances mais plutôt les « à côté », les small talks, la gestion des prises de rendez-vous (mais je suis bien aidée par Perfactive !), la diplomatie et la patience ne me caractérisant absolument pas.

L’intolérance à l’injustice et à l’incompétence, le perfectionnisme, et des tas d’autres choses ont conditionné ma façon de travailler en termes de statut, d’horaires ou encore de patientèle. La chance que j’ai est de travailler en libéral et de pouvoir choisir dans une certaine mesure mes conditions de travail.

Je suis curieuse de vos partages d’expériences !

Sources et documentation

Un article intéressant ici

J’ai lancé un sondage tout à fait informel sur un groupe Facebook d’orthophonistes il y a quelques semaines, en demandant quelles étaient selon mes collègues les qualités indispensables à la pratique du métier d’orthophoniste. J’ai eu des réponses de la part d’une cinquantaine de personnes.

J’ai tenté de classer ces qualités selon plusieurs catégories :

• Les qualités qui s’exercent en tant que clinicien·ne
• Les qualités qui s’exercent en tant que thérapeute
• Les qualités qui s’exercent en tant que professionnel·le recevant du public

Il y a eu plusieurs commentaires expliquant que le·a professionnel·le n’avait cependant pas forcément les qualités qu’iel citait, ce qui peut sembler paradoxal. Nous pouvons cependant compenser, comme le disait certain·e·s collègues : par exemple un manque de créativité peut être comblé par du matériel orthophonique renouvelé régulièrement, un manque de patience par des connaissances pointues et un cadre strict… Je ne pense pas qu’il faille toutes les qualités listées pour être un·e bon·ne professionnel·le. Je crois que l’on choisit ce métier parce qu’on a une attirance et que l’on pense faire du bon travail, je pense aussi que certaines qualités s’acquièrent avec l’expertise, avec les années, avec les difficultés. On apprend ce qui fonctionne et ce qui fonctionne moins bien.

De toute façon l’idée n’est pas que nous soyons tous·tes identiques et irréprochables. C’est un métier aussi humain que technique, et justement je trouve qu’un de ses plus gros défis est d’allier les 2 : suffisamment de technique et d’expertise sans perdre le côté humain, suffisamment d’humanité sans perdre l’expertise.

Comme chez les psychologues, je pense qu’en tant que patient·e on peut ne pas toujours trouver le·a professionnel·le qui nous convienne du premier coup. Qu’il faut parfois travailler une relation thérapeutique car elle ne sera pas évidente. Voire changer de thérapeute.

Les qualités qui s’exercent en tant que clinicien·ne

• Créativité
• Curiosité
• Fantaisie
• Connaissance
• Esprit d’investigation
• Logique
• Persévérance
• Remise en question
• Réactivité
• Capacité à se renouveler et se former
• Esprit de synthèse

Les qualités qui s’exercent en tant que thérapeute

• Bienveillance
• Tolérance
• Empathie
• Force de caractère
• Ecoute
• Observation
• Sens de l’humour
• Prise en compte de l’autre
• Envie de bien faire
• Ouverture
• Optimisme
• Humanité
• Partage
• Humilité
• Pragmatisme
• Capacité à demander de l’aide
• Résistance
• Clairvoyance
• Professionnalisme
• Ethique
• Motivation interne
• Bonne humeur
• Energie
• Diplomatie
• Discrétion

Les qualités qui s’exercent en tant que professionnel·le recevant du public / chef·fe d’entreprise

• Flexibilité
• Adaptabilité
• Patience
• Rigueur
• Planification
• Souplesse
• Bonne santé et résistance
• Equilibre
• Calme
• Anticipation
• Capacité à poser des limites
• Organisation
• Capacités exécutives
• Compétences de gestion d’entreprise

Comme vous le voyez ce classement est tout à fait indicatif. Par exemple j’ai mis la rigueur dans les qualités de chef·fe d’entreprise, mais on peut également la citer dans les qualités d’un·e clinicien·ne.

Par ailleurs, certaines qualités semblent contradictoires, comme la rigueur et la souplesse, ou le calme et l’énergie. A chacun·e de trouver son équilibre et faire avec également avec sa personnalité.

Ce qui ressort loin devant, quand on compte les réponses des collègues, sont ces 2 termes : adaptabilité et empathie.

Adaptabilité

Nous recevons des patient·e·s présentant des profils, et il est évident que le fait de s’adapter à la personne qui nous consulte et à son entourage est très important. Par « profil », j’entends notamment une diversité d’origine culturelle, géographique, de mode de vie, de structure familiale, de religion, de handicap, de physionomie… Chaque patient·e se présente avec son vécu, ses difficultés, ses plaintes. En tant que soignant·e, il nous faut nous adapter à tout cela, sans jugement ni discours offensant. Cela implique à mon sens de rendre notre cabinet le plus inclusif possible, parfois en aménageant les meubles (par exemple des chaises suffisamment larges et sans accoudoirs pour les personnes obèses), parfois en diversifiant le matériel (représentations ethniques variées), parfois en mettant des affiches, mais le plus souvent par notre attitude et notre discours. J’y reviendrai dans un prochain article car il me semble qu’il s’agit d’un sujet crucial auquel nous ne portons pas toujours l’intérêt qu’il mérite.

Cette adaptabilité s’applique bien entendu également aux troubles présentés par le·la patient·e. Enchaîner les séances toutes les 30 minutes, avec des troubles très variés, nécessite une remise en question et une adaptabilité permanente.

Empathie

Je cite ici Matthieu Ricard : « L’empathie est la capacité d’entrer en résonance affective avec les sentiments d’autrui et de prendre conscience cognitivement de sa situation. L’empathie nous alerte en particulier sur la nature et l’intensité des souffrances éprouvées par autrui. […] L’empathie peut conduire à une motivation altruiste, mais elle peut aussi, quand on se trouve confronté aux souffrances d’autrui, engendrer un sentiment de détresse et d’évitement qui incite à se replier sur soi-même ou à se détourner des souffrances dont on est témoin.  »

Je dirais qu’en tant qu’orthophoniste on serait plutôt sur le registre de la compassion, de l’altruisme, de la sollicitude. L’idée n’est pas de souffrir avec nos patients, mais plutôt de pouvoir prendre du recul, et de pouvoir aider par notre expertise et notre accompagnement, en étant sur une tonalité émotionnelle différente et en gardant notre distance de soignant.

Pour ma réinstallation, il y avait bien une chose dont je ne voulais plus : des semaines identiques les unes aux autres, des créneaux fixes pour les patient·e·s, les prises en soin dans le même ordre chaque semaine, moi qui doive gérer mon planning en m’adaptant aux un·e·s et aux autres, pas de possibilité de rattraper les séances en cas d’absence (de ma part ou de celle du·de la patient·e) ou de formation… En me préparant pour cette nouvelle installation, c’était décidé, j’aurai une plateforme de prise de rendez-vous en ligne !

Après avoir entendu beaucoup de bien de Perfactive, avoir testé le mois gratuit et eu un entretien avec Simon le créateur, c’est cette solution que j’ai choisie. Je la trouve idéale car elle combine liste d’attente, prise de rendez-vous en ligne, rappels de rendez-vous (et éventuellement facturation et suivi mais je ne me sers pas de ces parties), sans que le·la patient·e n’ait à créer de compte, et pour un tarif très intéressant pour le·la professionnel·le. Et j’aime le visuel de la plateforme et son côté intuitif (oui c’est important pour moi, je déteste quand ce n’est pas joli/pas assez sobre/pas ergonomique et qu’il faut tout chercher partout – dans le style des sites de l’URSSAF ou des impôts quoi ?). On peut vraiment paramétrer beaucoup d’éléments.

Vous trouverez des articles sur Perfactive chez les collègues Claire M. Paksa à faire et Claire H. L’ortho en (plus) claire. Je ne vais donc pas m’attarder sur les fonctionnalités (mais si vous avez des questions les commentaires sont là pour ça) mais plutôt sur ma manière de l’utiliser. Je n’ai que quelques semaines de recul cependant, si mon avis ou ma façon de faire devait changer j’éditerai l’article !

Le parcours du·de la patient·e

Quand le·la patient·e ou l’entourage me contacte pour un bilan, il est invité à s’inscrire sur la liste d’attente (j’envoie le lien par SMS ou par mail). J’ai ainsi pas mal d’infos sans avoir à passer 10 minutes au téléphone sur le temps d’une séance : coordonnées, type de difficultés, plainte, disponibilités, etc. Au passage la personne est informée des horaires d’ouverture du cabinet (temps scolaire uniquement). Tout ceci est paramétrable.

Quand j’ai des disponibilités, je déplace la fiche de la liste d’attente à ma base de données, la personne devient « officiellement » un·e patiente, et a donc accès à la prise de rendez-vous en ligne pour programmer le bilan sur mon temps disponible. A ce moment, iel reçoit un mail lui proposant de prendre rendez-vous, de bien sélectionner « bilan », d’amener l’ordonnance, la carte vitale, le règlement, et si c’est pour un enfant qu’il faut la présence de l’enfant et du·des parent·s. Tous ces éléments sont paramétrables à nouveau.

Ensuite on se voit pour le bilan, et s’il y a une indication de prise en soins j’explique mon mode de fonctionnement : selon la fréquence de séances que je préconise, c’est à eux de prendre leur rendez-vous, de s’assurer qu’iels ont bien des séances prévues (j’ouvre mon planning environ 4-6 semaines à l’avance), d’annuler s’iels ont un empêchement et de reprogrammer. Iels reçoivent des mails de rappel de rendez-vous, et ont un lien personnalisé vers la plateforme.

Ce que ça change pour moi

Tout ! J’ai vraiment des souvenirs terribles de planning casse-tête dans mon exercice libéral précédent, les pauses que les patient·e·s ne veulent pas faire car « pas sûr·e d’avoir leur créneau au retour », le tétris de la rentrée, et cette sensation au final de ne pas maîtriser mon propre planning, un comble pour du libéral ! Comme je donne des formations, j’ai besoin de cette flexibilité. Je veux aussi pouvoir accompagner ponctuellement mon fils à une sortie scolaire, passer une après-midi en semaine avec mon chéri (qui est posté et a donc des horaires qui changent tout le temps), assister à une formation sans priver le·la patient·e de sa séance hebdomadaire, faire une grasse matinée si je suis épuisée ou partir en week-end un vendredi midi (évidemment on évite de faire tout ça la même semaine pour pouvoir proposer un nombre de plages horaires minimal)… C’est une pratique moins routinière, ce qui me convient bien.

Ce que ça change pour les patient·e·s

Tout aussi je crois ! Iels sont beaucoup plus acteur·rice·s de la prise en soins, plus responsables (je parle de la famille puisque je reçois exclusivement des enfants et adolescent·e·s). Iels savent que c’est à eux de prendre leurs rendez-vous, que s’iels ne le font pas il n’y aura pas de séance cette semaine-là. Iels peuvent adapter leur prise de rendez-vous à leurs contraintes : parents postés, autre rendez-vous médical, sortie scolaire…

Cela fait partie de ma façon de travailler au sens large, avec un partenariat parental très étroit, un entourage qui connaît les objectifs précis de la prise en soins, des accompagnant·e·s qui sont présent·e·s et actif·ve·s à TOUTES les séances. C’est la continuité de ma manière de voir mon métier, au service des patient·e·s mais pas à leur place.

Certain·e·s collègues, parlant de cette prise de rendez-vous qui reposent exclusivement sur les patient·e·s, s’inquiètent : « ça va me prendre trop de temps de vérifier chaque semaine s’iels ont bien pris leur rendez-vous et de le leur rappeler ! ». Et bien, ce n’est absolument pas ma façon de faire ! Ils ne prennent pas rendez-vous, ils ne viennent pas, tant pis, ce n’est pas moi qui suis en demande. Par contre je désactive la fiche du·de la patient·e en cas de non prise de rendez-vous plusieurs semaines de suite, afin que la prise en soins ne soit pas du saupoudrage une séance par-ci par-là. C’est ensuite à eux de me recontacter pour que l’on envisage une reprise s’ils le souhaitent.

En tant que patiente, j’ai eu recours à ce type de plateforme (Doctolib en l’occurence) pour ma rééducation périnéale avec ma sage-femme. Elle m’avait préconisé une fréquence de rendez-vous, je m’y suis tenue, elle n’était pas sur mon dos pour que je prenne les rendez-vous et cela me semblait normal. C’est l’inverse qui est finalement anormal, et je ne l’ai jamais vu en dehors de l’orthophonie. Rappeler des patients qui ne viennent pas, c’est impossible pour moi. Je n’imagine pas mon dentiste m’appeler car il ne m’a pas vue depuis 18 mois.

C’est cela que j’appelle la responsabilisation du·de la patient·e, et qui pour moi fait partie du contrat de soins, de l’éthique de ma pratique. Je n’ai pas à forcer à un·e patient·e de venir en séance. Si ses contraintes ne lui permettent pas d’intégrer l’orthophonie à son quotidien, je préfère qu’iel ne prenne pas rendez-vous plutôt que d’avoir des absences à répétition ou peu de motivation.

Les limites

Je pense que cela convient à mon fonctionnement et à ma manière de travailler également car je ne travaille que sur le temps scolaire, les lundis mardis jeudis et vendredis de 9h à 16h. Il n’y a pas de bataille pour les patient·e·s sur qui aura les fameux créneaux « hors temps scolaire », puisqu’il n’y en a tout simplement pas.

Néanmoins, il est possible de paramétrer également les plages horaires en fonction de l’âge du·de la patient·e et de ses troubles, par exemple en réservant les créneaux hors temps scolaire aux patient·e·s de plus de 8 ans.

Cela convient également à ma patientèle qui a accès facilement à internet et maitrise cet outil de prise de rendez-vous ainsi que la gestion de son propre planning. Si ce n’était pas le cas pour un·e futur·e patient·e, je procéderai différemment pour cette personne évidemment. Faciliter l’accès aux soins reste primordial.

Je vous mets mon lien de marrainage, sachant que vous avez également un mois gratuit sans engagement pour tester !